l'AUTEURE |
Marie-Anne MORMINA est une femme souffrant d'une forme sévère d'endométriose depuis 1999.
En juillet 2011, dans un moment de colère face à l'incompréhension et l'ignorance générale, elle fonde le mouvement Lilli H. contre l'endométriose. Destiné à lutter pour la connaissance et la reconnaissance de l'endométriose en France, le mouvement gagnera rapidement en ampleur et rencontrera quelques beaux succès. Très impliquée dans ce travail pour la reconnaissance et dans le soutien des patientes, Marie-Anne MORMINA rencontre et collabore avec différents acteurs de l'endométriose en France et à l'étranger auprès desquelles elle porte la voix des malades. Elle est aussi sollicitée pour intervenir lors de conférences, tables rondes et forum sur le sujet. Elle est également l'auteure des blogs "Alter Endo" "Je me disais" et "Ma vie de Hamster", ainsi que contributrice occasionnelle pour le HuffPost France. |
L' Histoire
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"Lorsque une éditrice de chez Fayard m'a contactée au printemps dernier pour me parler de son envie de consacrer un ouvrage à l'endométriose, j'étais loin d'imaginer qu'elle me voyait comme auteure... Mais j'étais persuadée de l'utilité de son projet, de l'aide précieuse que ça serait dans notre combat pour la reconnaissance de la maladie, et je voulais l'aider quelle que soit l'option retenue.
Pourtant à l'automne 2014, ce qu'elle m'a annoncée, et que j'ai dû lui faire répéter tant ça m'était difficile à croire, était magique : c'était moi - seule - qu'elle voyait écrire ce document ! Je me revois sortant du bâtiment, sonnée par la nouvelle. J'étais terrorisée, excitée, passionnée, décidée et perdue : je rêvais de devenir une auteure publiée depuis toujours, mais comment écrit-on un livre qui existe dans la tête de quelqu'un d'autre ? Qui plus est une professionnelle qui n'a plus rien à prouver et travaille pour une des plus réputées maisons d'éditions de France ! J'ai tourné en rond, cherché l'angle, tâtonné, perdu du temps, paniqué... Et puis mon mari m'a rappelée combien j'aimais écrire... Alors les mots sont arrivés, fulgurants, jaillissant de moi sans limite, de jour et surtout de nuit, comme autant de larmes retenues. Mon éditrice - car oui, désormais j'en avais une - recevait les textes, suggérait quelques corrections, me soutenait, me confortait, me faisait rire aussi... Je crois que j'ai appris à son contact bien plus que dans tout mon parcours de littéraire... Dans ma tête, pendant que mes doigts courraient sur mon clavier, elles étaient toutes là, mes co-galériennes : les "Endogirls". Je voulais porter leurs mots, libérer leur parole, donner à notre combat une consistance réelle, hors du web et des réseaux sociaux. Vous comprenez : un livre, ça reste, ça traverse les âges... Quoiqu'il arrive, désormais il y aura une trace de ce que c'était que vivre l'endométriose au début du XXIe siècle en France... Quelle pression ! Mais comme toujours elles me portaient, j'entendais leurs murmures à mes oreilles, mon bureau n'était pas vide, mais bien au contraire, rempli de nos discussions, de leurs confidences, de leurs/nos blessures et de mes souvenirs... Quand nous nous sommes penchées sur la question de la préface par un spécialiste, j'ai immédiatement suggéré le Dr Zacharopoulou. C'était une évidence. Parce que dans notre parcours de patientes, trouver le bon médecin, celui qui nous entendra, nous expliquera, nous soutiendra, et nous respectera tout en étant d'une redoutable efficacité, c'est essentiel, on ne le dit pas assez. Or nous avons toutes un passé douloureux ponctué de soignants peu délicats, moi y compris. Il faut savoir l'oublier, faire table rase et avancer. Les bons soignants, ceux que je viens de décrire, existent bel et bien, et ils sont même nombreux ! Au sein de Lilli H., nous avons collaboré avec plusieurs d'entre eux. Chrisoula est de ceux-là. En venant apposer son savoir en préface, elle a non seulement éclairé l'ouvrage de son point de vue de professionnelle reconnue et expérimentée, mais aussi permis de mettre en évidence ce binôme patiente/spécialiste essentiel à notre prise en charge. Et puis, elle est réellement engagée et active pour la cause. Son "vous n'êtes pas folles !" prononcé lors de l'Endomarch 2014 résonne encore dans la tête de chacun des participants . Alors quand elle a accepté le challenge, malgré que le français ne soit pas sa langue maternelle, j'étais comblée. Merci à toi, ma belle Chris. Restait à voir l'accueil que les patientes feraient à ce livre... Quelques nuits blanches et doigts tordus plus tard me voilà rassurée : elles l'aiment au-delà de mes espérances et me le disent chaque jour par mails ou commentaires adorables et émouvants sur les réseaux sociaux ou quand nous nous croisons lors des conférences dans lesquelles j'interviens. Même les spécialistes l'apprécient ! Je crois que cette mission-là est remplie. Désormais, il me reste à le faire connaître au plus grand nombre. " |